A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou, nesta terça-feira (29), o Projeto de Lei nº 1203/2024, de autoria do deputado federal André Ferreira (PL/PE), que prevê a inclusão de exames laboratoriais e de imagem para diagnóstico e acompanhamento de doenças raras de causa genética no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta avança na Câmara em conjunto com outros 30 projetos voltados a direitos das pessoas com doenças raras, aquelas com incidência de até 65 casos em cada 100 mil habitantes.

Para Ferreira, a medida visa garantir acesso justo ao diagnóstico precoce: “Sabemos que o tratamento precoce salva vidas, principalmente nos casos de doenças raras. Muitos fazem vaquinhas online ou viajam longas distâncias apenas para obter um diagnóstico. O SUS deve atender todos com dignidade e rapidez”, enfatizou o deputado.

Novos Prazos e Ressarcimento

A medida, se aprovada nas demais comissões e no plenário da Câmara, obriga o SUS a realizar esses exames em até 30 dias, se disponíveis no país, ou em até 90 dias, quando necessário realizá-los no exterior. Em casos de descumprimento, o projeto estipula que o poder público ressarça os pacientes por gastos com exames, transporte, alimentação e acomodações para eles e um acompanhante.

A aprovação do projeto marca um avanço no apoio às famílias e pacientes que enfrentam o desafio das doenças raras, trazendo mais segurança e agilidade ao processo diagnóstico.

Fonte: Blog do Alberes Xavier